Особые истории особых мам. Валентина Слепухина

Валентина Слепухина и её тринадцатилетняя дочь Софья - девушки, безусловно, яркие: огненно-рыжая мама и красавица-дочь с удивительными глазами. У Сони сложный диагноз - умственная отсталость третьей степени с аутистическими чертами, но мы видим перед собой жизнерадостную девочку, которая так искренне интересуется у окружающих, а все ли у них в порядке, а мама Валентина в этот момент рассказывает нам свою особую историю.

Что такое быть особой мамой?

Я всегда была в этой роли и любую другую мне сложно представить. Моя судьба была изначально такой. И я просто не представляю, чтобы у меня был другой ребёнок. Люблю ее такой, какая она есть: со всеми её особенностями, чудачествами. Конечно, у нас немало проблем, но все равно это счастье, настоящее счастье! Моя жизнь обрела смысл.

Расскажите о вашей первой встрече с Соней.

У меня было кесарево сечение, поэтому впервые мы встретились только через сутки после появления Сони на свет. Она показалась мне тогда невероятно красивой, прямо до чертиков красивой! Наверное, все мамы так думают, глядя на своих детей. Но я действительно уверена, мой ребёнок очень красивый! В младенчестве Соня была очень спокойной, много спала, забот с ней не было практически никаких.

Когда вы узнали о диагнозе?

Диагноз был поставлен только в 4 года. Девочка совсем не разговаривала, мы обратились к специалистам. Энцефалограмма показала, что определённые участки мозга не омываются кровью в достаточном объёме, и отсюда психо-речевая задержка. Перед тем, как получили инвалидность, лежали в психиатрическом отделении, где главврач, суровая женщина, твердила, что с рождения Соню необходимо было колоть тяжёлыми препаратами. Но я и не думала, что с ней может быть что-то не так! Физически она развивалась прекрасно: вовремя села, начала ходить, только речь отсутствовала. Также доктор утверждала, что ребёнок будет зверьком, не способным понимать речь. Первое время, конечно, руки опускались, я была в отчаянии и рыдала несколько дней подряд. Но потом, все оказалось не так уж и страшно. Соня начала разговаривать, развиваться в своём темпе.

Расскажите о главных качествах вашего ребёнка.

Ей незнакомы такие чувства, как зависть, жадность,она совершенно не умеет врать. Ни разу не было ни одной истерики, что я что-то хочу или нет. Соня - чистый и абсолютно искренний ребёнок: если разозлилась, то разозлилась, если радуется, то радуется. Хитрить не умеет совсем. Всегда признается, если что-то разбила, даже бабушка не всегда так делает (смеётся). Но внимания она требует, конечно, больше, чем обычные дети.

Помогает ли кто-нибудь вам в воспитании Сони?

Воспитывала я ее одна. Шесть лет назад умер мой отец, и мы забрали маму из деревни к себе. У нас практически невозможно совмещать воспитание такого ребёнка и работу. Да и порой я ощущаю острое чувство вины, если что-то делаю без неё. Даже если меня приглушают на свидание, сразу думаю о том, что ребёнок будет сидеть дома. Хотя я понимаю, что это неправильно, надо уделять время и себе. И подруги мне постоянно говорят об этом. Не так давно я все-таки нашла своё дело. Три года назад я начала работать санитаркой в родильном отделении городского перинатального центра, а сейчас я параллельно учусь на втором курсе по специальности «акушерство», осталось всего полтора года, и в скором времени уже смогу самостоятельно принимать роды. К этому делу у меня очень особое чувство, так как приходится часто видеть негативные последствия неправильно принятых родов - столько детей-инвалидов! С большим трепетом отношусь к этой профессии, хоть и пришла в неё достаточно поздно.

Различные проекты, например, «Особые дети рядом», пытаются активно привлечь внимание общества к таким семьям. Как вы к этому относитесь, нужно ли вашей семье повышенное внимание?

Закрыться дома, безусловно, самый безопасный вариант, это понятное, хотя и неправильное чувство. Нужна социальная интеграция таких ребятишек. Чем больше Соня общается с обычными детьми, тем активнее она развивается: узнает новые слова, начинает правильно говорить, шире познаёт этот мир. Например, недавно участвовали в акции «Кружка добра», и Соня с таким удовольствием помогала официантам! Поэтому движение в таком направлении просто необходимо. Особенно, если у ребенка появляется возможность приобрести какую-то профессию.

Чем вы любите заниматься вдвоём?

Мы обожаем долгие пешие прогулки далеко-далеко, с привалами, фотографированием. А ещё Соня любит рисовать, стала увлекаться популярной музыкой, начала петь, танцевать, правда это пока не очень хорошо получается. Приготовление еды - особое удовольствие со своими ритуалами: надо обязательно надеть фартук, все приготовить, затем помыть посуду. Вообще, для детей с аутистическими особенностями важны ритуалы и распорядок, которому все подчинено. Например, тапочки всегда стоят в одном и том же месте, носками в одну и ту же сторону. Каждое утро перед школой начинается с того, что Соня встаёт, стирает вчерашнее число, пишет сегодняшнее, сначала в туалет, потом чистить зубы и ни в коем случае нельзя что-то поменять - стразу стресс. Но я привыкла к этому. У Сони отдельная вешалка, отдельное место для ее вещей, ведь она очень не любит, когда их трогают без разрешения. Соня учится в абилитационном центре «Особый Мир» Серафимы Николаевны Мельник, здесь детей учат письму, чтению, математике, стараются также дать разностороннее развитие.

Как побороть чувство несправедливости, что именно это случилось с вашей семьей?

Мне помогает общение с другими такими же мамами. Я вижу, как им порой бывает тяжело, как они буквально тащат на себе детей. Мне даже в какой-то мере повезло: у моего ребёнка ничего не болит, никакого смертельного заболевания нет. Ну, бестолковая немного, зато весёлая. Понимаю, что могло все быть сложнее и страшнее, и многие просто мечтают о таком состоянии, как у нас. У меня есть подруга, очень мужественная женщина, у которой сын с тяжёлой формой ДЦП. Так она для меня пример того, что никогда не надо опускать руки.

О чем мечтает особая мама особого ребёнка?

Конечно, плохо не мечтать о собственном счастье. Хотя, что такое личное счастье? Здоровый ребёнок, здоровые родители и чтобы у всех близких все было хорошо. Пожалуй, это все! 

Стиль: Наталья Костина

Макияж, прически: Екатерина Яколь

Фото: Елена Чернышёва

Локация: студия «Перцель»

Одежда: магазин Promod

Текст: Екатерина Ступко

Координатор:Галина Калугина

Проект подготовлен совместно с Фондом «Наследие иркутских меценатов»