Поиск

Особые истории особых мам. Виктория Ветрова

10.03.2017

Для Виктории Ветровой появление на свет дочери Вероники стало настоящим новогодним подарком! Сегодня удивительной Нике уже шесть лет, и несмотря на свой диагноз — синдром Дауна — девочка занимается музыкой и вокалом, занимается на лошадях и плавает в бассейне. А мама вместе с единомышленниками создала центр развития детей с ограниченными возможностями «Шаги детства», а еще рассказала нам свою особую историю.

Наследие иркутских меценатов, благотворительный фонд, мама дауна, Шаги детства

 

Каково это быть особой мамой?

Я бы не назвала себя особой мамой. Я обычная мама со своими обычными заботами и проблемами. Да, моему ребенку необходимо повышенное внимание, мы несем больше ответственности за ее судьбу. Я понимаю, что у детей наших друзей, которые одного возраста с моей Вероникой, все идет своим чередом, а я помогаю ей приобретать жизненно необходимые навыки. У нас очень плотный график занятий, мы стараемся ничего не пропускать и ввели это в систему, которую не ломаем и не нарушаем. Ведь только так мы видим улучшения.

Наследие иркутских меценатов, благотворительный фонд, мама дауна, Шаги детства

Расскажите о вашей первой встрече с дочерью?

 

Вероника появилась на свет под Новый год, 30 декабря. Мы ждали ее рождения через месяц, и я так хотела еще хотя бы на несколько недель продлить радость ожидания. Однако Вероника выбрала именно этот момент. Правда, 31 декабря я стала получать не поздравления с наступающим Новым годом, а первые сомнительные вопросы со стороны врачей: а на кого похож ребенок, что у нее с глазками? В то время я была еще в реанимации, а дочка лежала отдельно в кювезе. И уже тогда я стала понимать, что с ребенком что-то не так. Врачи ходили ко мне по очереди, молча смотрели на меня и уходили. Единственный вопрос, на кого она похожа, и все. Я оставалась мучиться в неопределенности.

Наследие иркутских меценатов, благотворительный фонд, мама дауна, Шаги детства

 

Наша первая встреча состоялась через сутки после ее рождения. Мне так не терпелось увидеть мою долгожданную доченьку. Я зашла в детское отделение и увидела эту крошечку под большим куполом. Конечно, в тот миг я видела в ней только свои черты лица. Ничего подозрительного. Именно тогда я поняла, что ничто на свете, никакие самые страшные диагнозы не смогут нас разлучить, мы всегда будем вместе! Я не знаю, сколько времени должно пройти, чтобы я могла вспоминать этот момент без слез. Но это не слезы горести, это слезы радости, потому что любой ребенок, который родился на этот свет, дарит счастье материнства.

Наследие иркутских меценатов, благотворительный фонд, мама дауна, Шаги детства

В тот момент я испытала самые сильные чувства: любовь, нежность, радость. А через десять дней пришел результат анализа, подтверждающий диагноз — синдром Дауна. Конечно я стала взывать к Богу, что этого не может быть, только не с нами, впрочем, как и многие в такой ситуации. Но в итоге диагноз поставлен и с ним необходимо жить дальше. Мы долго лежали в больницах, полностью обследовались. Слава Богу, никаких дополнительных заболеваний и отклонений обнаружено не было. И через месяц мы оказались дома.

Поначалу мы с мужем приняли решение никому о диагнозе Вероники не говорить. Знали только мы и мама мужа. Нам нужно было время, чтобы свыкнуться с этим диагнозом и узнать о нем как можно больше.

После выписки из больницы было очень тяжело эмоционально, мне не хватало общения и информации. Я стала искать в нашем городе семьи, где воспитываются такие же дети. И только благодаря этому я вышла из жуткого состояния неизвестности и страха. То, что я читала в Интернете в то время несло больше негатива. Нечто светлое и доброе я находила только при живом общении с такими же семьями.

А потом пришло понимание, что нас, родителей детей с синдромом Дауна уже много, и необходимо объединяться. В то время, 2010-2011, большинство родителей со своими детьми были вынуждены сидеть дома: детей не берут в сад, в школу, родители уходили с работы и оставаться в четырех стенах со своим ребенком. Меня, как и многих, такая ситуация не устраивала. Хотелось и дальше работать, строить свою карьеру.

 

Наследие иркутских меценатов, благотворительный фонд, мама дауна, Шаги детства 
Очень много случаев, когда мамы в такой ситуации остаются одни, папы просто не выдерживают, когда ставится подобный диагноз ребенку.

Я счастлива, что у нас полная семья, что нас поддерживают друзья и близкие. Они с большой нежностью, пониманием и терпением относятся к нашей семье. Да, Вероника бывает чересчур шумной, но никогда не агрессивная или буйная. Она может довольно громко вокализировать, но никому ничего плохого не сделает.

В ней столько любви и нежности. Я сама подпитываюсь от нее этими чувствами. Каждый вечер, когда мы ложимся спать, я обнимаю ен и понимаю, что до сих пор не могу надышаться ею. Это самый родной мой человечек. Была бы она обычным ребенком, я была бы за нее спокойней, а так я каждый раз благодарю Бога за то, что она со мной!

Она никогда не позволяет мне грустить и плакать. Если у меня плохое настроение, она сразу его считывает и сама погружается в такое же состояние. Она садится, закрывается, и в этот момент я понимаю, что делаю что-то не то. Тогда мы просто обнимаемся, и жизнь налаживается. Все невзгоды уходят на задний план и я понимаю, что самое дорогое — это наша с Вероникой любовь. Когда у тебя особый ребенок, уходят вдаль проблемы, на которые ты раньше обращала бы внимание. Сейчас стараешься не зацикливаться на мелочах, а идти по жизни дальше и помогать, потому что понимаешь, что все в твоих руках. В том числе и развитие твоего ребенка. Как раз в возрасте до 7 лет дети впитывают все, как губки, поэтому мы стараемся дать Нике как можно больше возможностей для развития: занимаемся иппотерапией, ходим в бассейн, посещаем музыкальные занятия, учимся играть на синтезаторе, петь. У нас появились уже любимые преподаватели, от которых Вероника без ума!

 

Наследие иркутских меценатов, благотворительный фонд, мама дауна, Шаги детства

 

Вместе с нашими друзьями мы открыли центр дополнительного образования для детей с ограниченными возможностями «Шаги детства», где занимаемся развитием таких солнечных детей. Здесь мы не делим детей по диагнозам, а занимаемся со всеми: с ребятами с задержкой развития, аутистами и другими. Благодаря Фонду «Наследие иркутских меценатов» наши специалисты прошли обучение по методике Катерины Железновой, получили соответствующие сертификаты и документы на ведение такой деятельности, адаптировали программу для таких детей, и она успешно у нас работает. Недавно мы провели показательные выступления. Видеть своего ребенка на сцене со стороны зрительного зала- это многого стоит!

О чем мечтает особая мама особой дочери?

Я мечтаю, чтобы мир стал добрее, чтобы не приходилось сталкиваться с непониманием окружающих. Чтобы и дальше на нашем пути встречались добрые отзывчивые люди. А еще очень хочу, чтобы мой ребенок нашел себя и смог заниматься любимым делом. Ведь все это возможно!

 

Над проектом работали:

Стиль — Наталья Костина

Фото — Елена Чернышова

Локация — студия «Перцель»

Текст — Екатерина Ступко

Координатор — Галина Калугина

Проект подготовлен совместно с Фондом «Наследие иркутских меценатов»

Читайте также

Модный обзор, 09.10.2017
Получи преображение за трогательную историю о своих бабушках и дедушках
Модный обзор, 28.09.2017
Первые шаги по уходу за кожей лица
Модный обзор, 13.09.2017
Тренд для костюмированных и тематических вечеринок 

  0 комментариев
Имя
Код


Instagram