ВХОД
Для Виктории Ветровой появление на свет дочери Вероники стало настоящим новогодним подарком! Сегодня удивительной Нике уже шесть лет, и несмотря на свой диагноз — синдром Дауна — девочка занимается музыкой и вокалом, занимается на лошадях и плавает в бассейне. А мама вместе с единомышленниками создала центр развития детей с ограниченными возможностями «Шаги детства», а еще рассказала нам свою особую историю.
Каково это быть особой мамой?
Я бы не назвала себя особой мамой. Я обычная мама со своими обычными заботами и проблемами. Да, моему ребенку необходимо повышенное внимание, мы несем больше ответственности за ее судьбу. Я понимаю, что у детей наших друзей, которые одного возраста с моей Вероникой, все идет своим чередом, а я помогаю ей приобретать жизненно необходимые навыки. У нас очень плотный график занятий, мы стараемся ничего не пропускать и ввели это в систему, которую не ломаем и не нарушаем. Ведь только так мы видим улучшения.
Вероника появилась на свет под Новый год, 30 декабря. Мы ждали ее рождения через месяц, и я так хотела еще хотя бы на несколько недель продлить радость ожидания. Однако Вероника выбрала именно этот момент. Правда, 31 декабря я стала получать не поздравления с наступающим Новым годом, а первые сомнительные вопросы со стороны врачей: а на кого похож ребенок, что у нее с глазками? В то время я была еще в реанимации, а дочка лежала отдельно в кювезе. И уже тогда я стала понимать, что с ребенком что-то не так. Врачи ходили ко мне по очереди, молча смотрели на меня и уходили. Единственный вопрос, на кого она похожа, и все. Я оставалась мучиться в неопределенности.
Наша первая встреча состоялась через сутки после ее рождения. Мне так не терпелось увидеть мою долгожданную доченьку. Я зашла в детское отделение и увидела эту крошечку под большим куполом. Конечно, в тот миг я видела в ней только свои черты лица. Ничего подозрительного. Именно тогда я поняла, что ничто на свете, никакие самые страшные диагнозы не смогут нас разлучить, мы всегда будем вместе! Я не знаю, сколько времени должно пройти, чтобы я могла вспоминать этот момент без слез. Но это не слезы горести, это слезы радости, потому что любой ребенок, который родился на этот свет, дарит счастье материнства.
В тот момент я испытала самые сильные чувства: любовь, нежность, радость. А через десять дней пришел результат анализа, подтверждающий диагноз — синдром Дауна. Конечно я стала взывать к Богу, что этого не может быть, только не с нами, впрочем, как и многие в такой ситуации. Но в итоге диагноз поставлен и с ним необходимо жить дальше. Мы долго лежали в больницах, полностью обследовались. Слава Богу, никаких дополнительных заболеваний и отклонений обнаружено не было. И через месяц мы оказались дома.
Поначалу мы с мужем приняли решение никому о диагнозе Вероники не говорить. Знали только мы и мама мужа. Нам нужно было время, чтобы свыкнуться с этим диагнозом и узнать о нем как можно больше.
После выписки из больницы было очень тяжело эмоционально, мне не хватало общения и информации. Я стала искать в нашем городе семьи, где воспитываются такие же дети. И только благодаря этому я вышла из жуткого состояния неизвестности и страха. То, что я читала в Интернете в то время несло больше негатива. Нечто светлое и доброе я находила только при живом общении с такими же семьями.
А потом пришло понимание, что нас, родителей детей с синдромом Дауна уже много, и необходимо объединяться. В то время, 2010-2011, большинство родителей со своими детьми были вынуждены сидеть дома: детей не берут в сад, в школу, родители уходили с работы и оставаться в четырех стенах со своим ребенком. Меня, как и многих, такая ситуация не устраивала. Хотелось и дальше работать, строить свою карьеру.
Очень много случаев, когда мамы в такой ситуации остаются одни, папы просто не выдерживают, когда ставится подобный диагноз ребенку.
Я счастлива, что у нас полная семья, что нас поддерживают друзья и близкие. Они с большой нежностью, пониманием и терпением относятся к нашей семье. Да, Вероника бывает чересчур шумной, но никогда не агрессивная или буйная. Она может довольно громко вокализировать, но никому ничего плохого не сделает.
В ней столько любви и нежности. Я сама подпитываюсь от нее этими чувствами. Каждый вечер, когда мы ложимся спать, я обнимаю ен и понимаю, что до сих пор не могу надышаться ею. Это самый родной мой человечек. Была бы она обычным ребенком, я была бы за нее спокойней, а так я каждый раз благодарю Бога за то, что она со мной!
Она никогда не позволяет мне грустить и плакать. Если у меня плохое настроение, она сразу его считывает и сама погружается в такое же состояние. Она садится, закрывается, и в этот момент я понимаю, что делаю что-то не то. Тогда мы просто обнимаемся, и жизнь налаживается. Все невзгоды уходят на задний план и я понимаю, что самое дорогое — это наша с Вероникой любовь. Когда у тебя особый ребенок, уходят вдаль проблемы, на которые ты раньше обращала бы внимание. Сейчас стараешься не зацикливаться на мелочах, а идти по жизни дальше и помогать, потому что понимаешь, что все в твоих руках. В том числе и развитие твоего ребенка. Как раз в возрасте до 7 лет дети впитывают все, как губки, поэтому мы стараемся дать Нике как можно больше возможностей для развития: занимаемся иппотерапией, ходим в бассейн, посещаем музыкальные занятия, учимся играть на синтезаторе, петь. У нас появились уже любимые преподаватели, от которых Вероника без ума!
Вместе с нашими друзьями мы открыли центр дополнительного образования для детей с ограниченными возможностями «Шаги детства», где занимаемся развитием таких солнечных детей. Здесь мы не делим детей по диагнозам, а занимаемся со всеми: с ребятами с задержкой развития, аутистами и другими. Благодаря Фонду «Наследие иркутских меценатов» наши специалисты прошли обучение по методике Катерины Железновой, получили соответствующие сертификаты и документы на ведение такой деятельности, адаптировали программу для таких детей, и она успешно у нас работает. Недавно мы провели показательные выступления. Видеть своего ребенка на сцене со стороны зрительного зала- это многого стоит!
О чем мечтает особая мама особой дочери?
Я мечтаю, чтобы мир стал добрее, чтобы не приходилось сталкиваться с непониманием окружающих. Чтобы и дальше на нашем пути встречались добрые отзывчивые люди. А еще очень хочу, чтобы мой ребенок нашел себя и смог заниматься любимым делом. Ведь все это возможно!
Над проектом работали:
Стиль — Наталья Костина
Фото — Елена Чернышова
Локация — студия «Перцель»
Текст — Екатерина Ступко
Координатор — Галина Калугина
Проект подготовлен совместно с Фондом «Наследие иркутских меценатов»
Комментарии
Оставить комментарий